Imaginez un enfant qui vivrait tous les jours couvert de pansements, qui ne pourrait pas jouer sans prendre de gros risques, qui ne pourrait pas s’habiller comme il le souhaite, qui ne pourrait pas manger ce qu’il aime, qui ne devrait jamais marcher pieds-nus. Un enfant dont le corps serait couvert de bulles qui le détruiraient un peu plus chaque jour… en provoquant sur sa peau des brûlures et des douleurs intenses. Ces enfants existent, ce sont les « Enfants Papillons » : ils sont atteints d’une maladie génétique rare et orpheline qui font de leur vie un combat permanent et en Iran ces enfants dont la peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon souffrent encore plus à cause des sanctions américaines qui leur empêchent d’avoir accès aux moindres soins : les pansements.
Pour les personnes souffrant d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie de peau incurable, la protection de la peau délicate autour des lésions, le traitement de la charge microbienne et la gestion des exsudats sont des aspects déterminants mais les « enfants papillons » de l’Iran en sont privés à cause de la pénurie de Mölnlycke, un pansement approprié qui soutient ces petits ultra fragiles, une pénurie dû aux sanctions illégales américaines.
une maladie de peau génétique incurable qui se traduit par une fragilité extrême de la peau. Le choc le plus léger, voire l'étreinte maternelle, peuvent occasionner des plaies douloureuses et la formation de vésicules, la menace d'une infection pesant en permanence sur les surfaces de peau recouvertes de vésicules ou lésées . Les lésions permanentes peuvent aussi conduire à la fusion complète des doigts et des orteils.
L’EB exige une prise en charge pluridisciplinaire médicale, psychologique, sociale et des soins infirmiers. Ce type de prise en charge est assuré de manière optimale par un réseau spécialisé intégrant des centres de référence et des soignants travaillant quotidiennement.
La vie des patients est assombrie par la douleur et l'inconfort, et l'angoisse permanente car ces patients cherchent à éviter le contact physique qui endommagera leur peau.
De nombreux enfants atteints d'EB, souvent appelés les « enfants papillons », sont privés des joies de l'enfance. Les patients sont fréquemment hospitalisés, et les individus touchés doivent s'absenter longuement, de leur formation ou de leur milieu professionnel, ou se trouvent dans l'impossibilité de remplir leurs engagements en raison de la sévérité de leurs plaies et des autres effets de la maladie.
En Iran, le ministère de la Santé fournissait gratuitement tous les ans ces pansements aux « enfants de papillons ». Malheureusement, depuis l’année dernière, en raison des sanctions scandaleuses et oppressives imposées par les États-Unis, la société suédoise qui livraient ces pansements à l’Iran a refusé de les vendre et Téhéran et le Ministère n’a toujours pas pu trouvé d’alternative.
Depuis le début des sanctions américaines, l’état de santé de 300 de ces patients de la vie infernale rythmée par les soins quotidiens s’est détérioré et sept d’entre eux, selon un bilan officiel du Ministère iranien de la Santé sont décédés.
La Cour internationale de justice a ordonné aux Etats-Unis de suspendre les sanctions contre l'Iran visant des biens « à des fins humanitaires ».
Ces tristes nouvelles se font entendre alors que l’administration américaine dirigée par Donald Trump, prétend qu’elle n’a imposé aucune sanction à la libre exportation vers l'Iran de médicaments et de matériel médical et que les Européens qui se posent à la moindre occasion intéressée en défenseurs des droits de l’homme dont notamment les Suédois fournisseurs de ces pansemants vitaux gardent un silence de mort.
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