Le secrétaire exécutif de l'Association européenne des maladies rares fait l'éloge de l'Iran

Téhéran (IRNA) - Dans un message vidéo, le secrétaire exécutif de l'Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS), ), Yann Le Cam, a félicité la République islamique d'Iran pour avoir rédigé le premier document national sur les maladies rares et a déclaré : « Le document national change la vie d'un million de rares patients en Iran. »

 « A l’ occasion de la Journée internationale des maladies rares en Iran, je voudrais vous féliciter pour la rédaction du premier document national sur les maladies rares dans votre pays », a déclaré Yann Le Cam dans son message vidéo diffusé ce mardi 2 mars, rapporte l’IRNA.

L'Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est une alliance non gouvernementale, dirigée par des patients, d'organisations de patients et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares, qui promeut la recherche sur les maladies rares et le développement commercial de médicaments liés à ces maladies. EURORDIS se consacre à l'amélioration de la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de maladies rares en Europe. Il a été fondé en 1997; il est soutenu par ses membres et par l'Association Française des Dystrophies Musculaires (AFM), la Commission européenne, des fondations d'entreprise et le secteur de la santé.

La Journée Internationale des Maladies Rares est annuellement organisée à l’initiative d’Eurordis le dernier jour de février dans plus de 50 pays. L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

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